Por meio das redes sociais, o PIRANOT entrou em contato com Willian Tomé e Janaina Tomé, pais de Valentina Sofia Tomé, de oito anos, que enfrenta uma doença degenerativa rara. A família busca apoio financeiro para arcar com os altos custos de aparelhos de fisioterapia essenciais para o bem-estar da menina.
Valentina nasceu em 2017, em Piracicaba (SP). Desde os primeiros dias de vida, seus pais notaram que ela apresentava flacidez muscular anormal. A preocupação foi compartilhada com a pediatra, mas, segundo os pais, o alerta inicial não foi levado a sério. Aos 40 dias de vida, começou de fato a luta da família.
A menina foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal tipo 1 (AME 1) — uma condição genética grave que compromete a força muscular, os movimentos e até mesmo a respiração. Valentina passou o primeiro ano de vida internada em um hospital, enfrentando inúmeros desafios com coragem e resiliência.
Após um longo processo judicial, os pais conseguiram garantir o acesso ao medicamento Spinraza e à instalação de uma UTI domiciliar, o que permitiu que ela fosse para casa. Hoje, Valentina depende de aparelhos para respirar e recebe cuidados 24 horas por dia. Em 2022, ela sofreu uma parada cardiorrespiratória que atingiu o núcleo da base cerebral, o que agravou ainda mais seu quadro clínico.
Apesar das dificuldades, a menina continua sendo um símbolo de luta, fé e amor. “Seguimos lutando por mais qualidade de vida para a Valentina. Nosso objetivo é construir um quarto de fisioterapia para auxiliá-la no desenvolvimento e no bem-estar. Também queremos instalar energia solar em casa, já que os aparelhos consomem muita energia e o custo tem sido altíssimo para a família”, relatou a mãe, Janaina.
Com emoção, ela completa: “Valentina é muito mais do que um diagnóstico. Ela é símbolo de força, esperança e amor incondicional. Sua história inspira todos que a conhecem — e mostra que, mesmo nas maiores tempestades, é possível florescer.”
Como ajudar Valentina
Quem desejar contribuir com qualquer valor pode entrar em contato com Janaina Tomé, mãe da Valentina, pelo número (19) 99930-8449, ou fazer uma doação via PIX para a chave: 524.637.038-06 (Valentina Sofia Tomé).
