O filho de Valdileia Vidal Esperança, o Gabriel, de 16 anos, portador de síndrome de West, uma condição epiléptica severa, está sofrendo. No mês passado, o governo do estado parou de fornecer o principal remédio usado para o seu tratamento que garantia qualidade de vida e controle das convulsões que hoje sem o medicamento chegam a 40 por dia.
A mãe, moradora do bairro Javari III, na periferia de Piracicaba, desesperada em ver o sofrimento do adolescente, entrou em contato com o PiraNOT.com para pedir ajuda. Ela quer apoio dos internautas para exigir do estado o cumprimento de uma liminar que determina que o SUS (Sistema Único de Saúde) forneça gratuitamente o Canabidiol, um remédio importado proibido no país feito à base de maconha. “No ano passado realizamos um bingo onde com o dinheiro conseguimos comprar o Canabidiol e usamos. Foi muito bom para o Gabriel e entramos na justiça pedindo que o SUS fornecesse o tratamento e ganhamos a causa. Por oito meses conseguimos que o estado cumprisse a ordem judicial, mas mês passado, ele e o município recorreram para não pagar” disse.
Além do remédio, a frauda que também era fornecida pelo SUS parou de ser entregue há 60 dias.
No período que está sem o Canabidiol, Gabriel voltou a ter as convulsões e cada dia mais. “Passei muita humilhação nessa cidade para poder comprar. Muitas pessoas têm preconceito, acham que é droga” contou a mãe.
Gabriel depende de Vidal para quase tudo. Ele não consegue se alimentar sozinho e precisa tomar banho no colo. Atualmente o adolescente passa por atendimento neurológico na cidade e faz tratamento em Ribeirão Preto.
Vidal é amiga de Simone Cardoso, mãe do pequeno Arthur de nove anos que teve sua história contada pelo PiraNOT na semana passada após o carro que levava a criança para se tratar de uma doença rara em Bauru ser roubado na frente do pronto-socorro da Vila Sônia. As duas se ajudam e um exemplo disso é na divisão do leite. O que sobra do Gabriel é doado para o Arthur. Esse leite custa em torno de R$ 30 já que é especial.
Diante da situação difícil, Vidal conta com a pressão popular para que o governador Geraldo Alckmin (PSDB) volte a fornecer o Canabidiol.
Quem quiser acompanhar a rotina e o tratamento do adolescente pode acessar a página dele no Facebook, a “Unidos pelo Gabriel”, clicando aqui.
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COMO AJUDAR? – Os leitores do PiraNOT podem compartilhar essa notícia em suas redes sociais cobrando das autoridades uma posição quanto à essa situação. Pode marcar ou enviar a notícia para advogados, vereadores, deputados, outros veículos de comunicação e pessoas influentes que possam ajudar de alguma forma. O objetivo é levar ao conhecimento de todos o drama vivido por essa família sem o medicamento.
Quem tiver condições de doar fraldas ou ainda o remédio podem ligar para 019 987619530.
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O QUE É O CANABIDIOL? – Sem efeito psicoativo, o canabidiol (CDB) é uma substância canabinoide existente na folha da Cannabis Sativa, a planta da maconha. De acordo com pesquisadores, não causa efeitos psicoativos ou dependência.
O elemento possui estrutura química com grande potencial terapêutico neurológico, ou seja, pode ter ação ansiolítica, que diminui a ansiedade, antipsicótica, neuroprotetora, anti-inflamatória, antiepilética e age nos distúrbios do sono.
A mudança na classificação do canabidiol é uma reivindicação de familiares de crianças e adolescentes que têm crises repetidas de convulsão.
Pesquisadores defenderam a reclassificação do canabidiol por parte da Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária). Segundo eles, o uso medicinal da substância tem efeitos positivos relevantes em pacientes com autismo, esclerose múltipla, dores neuropáticas, câncer, epilepsia e mal de Parkinson, por exemplo. “Reclassificar o canabidiol, tirando da condição de substância proscrita, é imprescindível”, disse o professor da Universidade de Brasília (UnB), Renato Malcher, que fala ainda que desde 1843 há registros do uso medicinal da cannabis em pacientes com crises convulsivas.
