Com síndrome rara, bebê de Águas de S. Pedro precisa de cirurgia de R$ 143 mil

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Familia realiza campanhas para arrecadar verba para a cirurgia – Foto: Divulgação

Uma família vem mobilizando a pacata cidade de Águas de São Pedro, interior de São Paulo, para que seu filho, o bebe de 09 meses Bernardo Fredericce realize uma cirurgia.

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Bernardo nasceu com uma síndrome rara, chamada Síndrome de Pfeiffer. Ou seja, seu crânio está fechado, sem as moleiras. E o único tratamento para a cura é a cirurgia, que é apenas realizada no Dallas (Texas) e custa US$ 45 mil dólares. Pouco mais de  R$ 143 mil, entre custo hospitalar e médico.

Os pais, Kátia de Paula Fredericce dos Santos e Carlos Eduardo Dias dos Santos, contam que, caso não seja feita a cirurgia no prazo determinado, que é entre Março a Junho deste ano, o bebe pode vir a ter vários tipos de problemas neurológicos, como convulsões, perda da visão, audição, comprometendo os movimentos, entre outras coisas, já que, por não ter as moleiras, o cérebro não tem para onde crescer, dando uma pressão intracraniana.

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CONHEÇA A SÍNDROME DE PFEIFFER – A síndrome de Pfeiffer é um distúrbio genético autossômico dominante caracterizado pela fusão prematura de certos ossos do crânio (craniossinostose), a qual impede o crânio de crescer normalmente e afeta a forma da cabeça e da face.

Os médicos não conseguiram explicar qual tipo da síndrome ele possui – Foto: Divulgação

Existem três tipos para a síndrome:

Tipo 1: é a forma clássica da síndrome, com manifestações leves, incluindo braquicefalia, hipoplasia do terço médio da face e anomalias de dedos das mãos e dos pés.

Tipo 2: crianças que nascem com este nível nasce com a maioria das suturas fechada o que resulta em um crânio com três proeminências, uma na parte superior, e outras duas uma em cada lateral da cabeça (semelhante a um trevo de três folhas), além de apresentar proptose (olhos saltados) grave, anomalias de dedos das mãos e pés, anquilose (junção) ou estenose de cotovelo, atraso de desenvolvimento mental e complicações neurológicas.

Tipo 3: semelhante ao tipo 2, porém sem deformidade do crânio em forma de trevo. A ausência do crânio em forma de trevo pode tornar difícil estabelecer o diagnóstico. Os tipos 2 e 3 ocorrem esporadicamente e apresentam um risco aumentado de morte precoce devido ao comprometimento neurológico grave e problemas respiratórios.

No caso do Bernardo, a síndrome foi detectada quando ele tinha ainda dois meses, porém os médicos não souberam explicar se ele possui o tipo II ou III, já que ele possui formação sagital, coronal, e bilateral.

Para ajudar o bebê, basta acessar o Facebook criado para as campanhas através do link: https://www.facebook.com/bernardo.fredericce

 

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